Nadat Jack Roks (53) uit Meerssen vijftien jaar leefde met een donornier, moest hij begin dit jaar weer beginnen met dialyseren. Toen hij hoorde dat hij in Atrium MC ook ’s nachts, tijdens zijn slaap, kon dialyseren, waagde hij de overstap van Maastricht naar Heerlen. Atrium Heerlen is het enige ziekenhuis in Limburg waar nachtdialyse mogelijk is. “Ik ben echt ongelofelijk tevreden”, zegt Jack Roks blij. “De zorg is geweldig; ik voel me bijna alsof ik een nieuwe nier heb gekregen. Ik werk veertig uur per week en voel me prima. Dat is voor mij kwaliteit van leven.”
Zoals bij meer mensen in zijn familie, werkten de nieren van Jack Roks zo’n vijfentwintig jaar geleden onvoldoende. Deze ‘chronische nierinsufficiëntie’ werd de eerste jaren met een aangepast dieet en medicatie zo goed mogelijk behandeld, maar na vijf jaar ontkwam Jack er niet aan: hij moest aan de dialyse. Drie keer per week vier uur aan een ziekenhuismachine gekoppeld zijn, is een flinke belasting voor veel patiënten. “Het feit dat ik het thuis kon doen, scheelde me toen al reistijd. Gelukkig kreeg ik een paar jaar later een donornier, waarmee ik vijftien jaar dialysevrij was.”
Gemiddeld is een donornier na vijftien jaar ‘op’ en zodoende staat Jack sinds dit jaar weer op de wachtlijst. In de tussentijd dialyseert hij opnieuw. “Aanvankelijk zou ik ’s nachts acht uur thuis gaan dialyseren. Maar ik voel me ’s nachts toch veiliger in een ziekenhuisomgeving, waar verpleegkundigen aanwezig zijn, en ook alle andere zorg vlakbij is. Ik ben in Maastricht 25 jaar prima behandeld, en ook getransplanteerd, dus je gaat niet zomaar weg. Maar achteraf ben ik heel blij dat ik de stap heb gewaagd.”
Grondiger
Het grote voordeel van nachtdialyse is dat het lichaam in acht uur gezuiverd wordt van afvalstoffen en overtollig vocht, in plaats van in vier uur. “Het is minder heftig voor het lichaam en tegelijkertijd grondiger”, zegt internist/nefroloog Sören Gärtner. “We streven voor elke nierpatiënt naar een niertransplantatie. Als dat er (nog) niet in zit, proberen we samen met de patiënt zo lang mogelijk dialyse buiten de deur te houden. Als dat niet langer gaat, kijken we samen met de patiënt welke vorm van dialyse hem of haar het meeste aanspreekt. Nachtdialyse is voor zestien van onze ruim honderd dialysepatiënten momenteel de beste optie.” Jack Roks: “Ik voel me niet alleen fitter en kan een fulltime baan aan, maar ik hoef ook zeventig pillen minder per week te slikken. Ik voel me hartstikke goed.” Afdelingsmanager Theo Mady benadrukt dat een controle op nierschade en een tijdige verwijzing door de huisarts naar het ziekenhuis voor deze patiënten een grote verbetering van de vooruitzichten kan betekenen. “Vervolgens bieden we zoveel mogelijk maatwerk om een situatie te creëren die het beste past bij de leefstijl van de patiënt. We begeleiden ze in hun thuissituatie, regelen indien nodig hulpmiddelen. Als de patiënt ergens vrij is om mee te beslissen over de behandeling, dan is het hier.”
Ervaringsdeskundigen
Ook anderszins is de patiëntenpopulatie een bijzondere, weet dialyseverpleegkundige Frank Schoenmakers. “Doordat ze vaak tientallen jaren kampen met een nierziekte, weten deze patiënten heel goed wat ze hebben en wat eraan moet gebeuren. Dat maakt het uitdagend om samen de beste behandeling te kiezen, maar ik juich die expertise vooral toe. En je moet wat kunnen incasseren. Enerzijds omdat patiënten met wie je tientallen jaren lief en leed deelt, overlijden. Maar anderzijds ook doordat de strenge leefregels waaraan ze zich moeten houden frustrerend kunnen werken en dan krijg je de wind wel eens van voren. Maar dat is nooit persoonlijk bedoeld.”
Een voorbeeld van zo’n beperking is niet meer dan een liter vocht drinken per dag. Nefroloog Sören Gärtner: “Als een patiënt in een weekend zevenenhalve liter vocht drinkt en dat moet er maandag in vier uur uit gedialyseerd worden, is dat een heel pijnlijke aangelegenheid.” Jack Roks moet ook goed opletten op zijn dieet en vochtinname en ook hij is zo’n inhoudsdeskundige. “Ik doe aan actieve dialyse, wat betekent dat ik zelf de machine opbouw en de naald inprik bij mezelf. Je kent je eigen lichaam immers het beste. Vervolgens slaap ik als een roos. De verpleegkundigen doen wat ze moeten doen, maar ik ben er nog nooit wakker van geworden. En ’s morgens staat er een ontbijt klaar.”
Afdelingsmanager Theo Mady: “We beschikken niet alleen over de modernste dialyse-apparatuur, maar we nemen de wensen van onze patiënten ook serieus. In de Dialyseraad zitten vertegenwoordigers van onze patiëntengroep en met hen werken we nauw samen. Met de Dialyseraad hebben we bijvoorbeeld de gloednieuwe dialyseafdeling uitgetekend die nu gebouwd wordt naast het ziekenhuis. Een goede band met onze patiënten is heel belangrijk, dus mijn deur staat altijd voor ze open. Geen andere patiëntengroep komt immers zo langdurig en zo vaak in het ziekenhuis.”
